Bekreftelse.
Endelig har jeg fått bekreftet av gastrolege at "Fatigue" - Ekstrem trøttethet, mangel på energi, - faktisk er en tilstand som kan opptre ved Chrons sykdom. (ganske mange opplever det) Artikkelen nedenfor forklarer bedre.
Lettelse
Jeg er en av de som gjennomgår det. Det er ikke akkurat en hedersbetegnelse. Men nå har jeg en forklaringsmodell som jeg kan gi de som lurer. Familie.Venner.Bekjente.
JEG ER IKKE LAT, JEG "BRUKER IKKE CHRONS SYKDOM" som en unnskyldning. Det er faktisk sånn.
Det er jo vanskelig å vite hvorfor jeg avlyser og utsetter avtaler, ikke inviterer gjester som før. Det har ikke noe med dem å gjøre.
Jeg sier ikke at jeg møter motstand blant venner, familie.
De aller færreste mennesker er ikke psykologer.
Så derfor kommer jeg til å ta en utskrift av artikkelen, og vise til de som ønsker.
Fastlegen min, derimot, lurer ikke i det hele tatt. Ved første konsultasjon sa han at fatigue ikke fantes.
Han er ikke en gjøk. Jeg liker han godt. Vi kan prate og le. Oppklare misforståelser. Den siste der er at jeg ved usikkerhet på hva han egentlig mener spør ham om han ikke tror meg. Det gjør jeg for å slippe å gnage på det og la det rulle i hodet i dagesvis.
Men, når det gjelder fatigue er vi svært uenige. Selv om jeg satt med en forskningsrapport og ga ham. Holdningen har gitt meg en stor bulk i selvtilliten, å ikke bli trodd er vondt - når du ikke engang har tro på deg selv.
Så nå kommer det et brev fra gastrolegen om at jeg skal den og den undersøkelsen (rent fysisk) OG at pasienten lider av fatigue.
Skuffelse
Det er en tilstand det ikke er noen kjent kur for. Det er mange nivåer av det. Jeg er på det nivået at å dusje er en påkjenning. Når jeg har tørket meg sånn passelig - med vått hår- sovner jeg ofte en times tid.
"Begynn å trene" "Tenk positivt" "Skjerp deg" er noen råd jeg har mottatt. Favoritten er "ikke tenk så mye på det"
Nei - for tenk. Det er vanskelig å ikke tenke på noe som har en svært stor innvirkning på livet ditt. Akseptere det. Sove 16-18 timer av de tilgjengelige 24 timene. Resten av tiden - prøve å gjøre noe av det som trengs. (Skrive blogg trengs ikke, men hvis det stjeler energien min noen timer - så er det verdt det - det gjør meg godt)
Det eneste jeg VIRKELIG legger min energi på er barnet mitt. Glad i døren når han kommer fra skolen. Lage langreist mat (som tidligere sagt - vi spiser noe kortreist mat - og det er pølser fra Gilde)
Og lekser. Ikke utsette de til dagen etter.
Omsorg, klemmer - det er glede som gir noe det. Ubetalelig.
Ellers så er å glemme ord - midt i en samtale, en slager. Vi kan stå i en samtale og jeg skal si: telefonen ligger på skjenken.
Skjenken er et glemt ord akkurat da. Da forklarer jeg. Den brune, som står inntil veggen, med lampa og bildene på.
Vektoppgangen på grunn av overspising er HERLIG (Si meg, var det ikke hun som tok slankeoperasjon?)
Spiseforstyrrelser kan også være et element ved fatigue.
Du skjønner.
Artikkel av journalist Ingrid Spilde, Journalist - forskning.no
Det er ikke snakk om å være litt sliten.
Fatigue er en overveldende følelse av trøtthet og manglende energi. Og utmattelsen forsvinner gjerne ikke etter hvile eller søvn.
– Mange beskriver det som om batteriet er helt utladet. De klarer ingenting, forteller Katrine Brække Norheim ved Stavanger universitetssykehus.
– De kan også ha hjernetåke, som innebærer at man har konsentrasjonsvansker, glemmer hva man holder på med og har vanskelig for å ta inn informasjon.
I de senere åra er det blitt klart at fatigue er en stor del av sykdomsbildet i flere betennelsessykdommer. Dette gjelder for eksempel Sjøgrens syndrom, lupus, leddgikt og psoriasis.
Og i såkalte inflammatoriske tarmsykdommer (IBD), som Crohns og ulcerøs kolitt.
Nå har Norheim og kollegaen Tore Grimstad gjort en gjennomgang av forskningen som finnes om utmattelse hos disse tarmpasientene.
De konkluderer med at fatigue er et betydelig og ofte undervurdert problem.
Nå trenger vi mer kunnskap om mekanismene bak fenomenet, for å finne fram til nye behandlingsalternativer.
– Underdiagnostisert og underbehandlet
Etter å ha gått igjennom 28 ulike studier av fatigue og IBD, konkluderer de to forskerne med at mennesker som er rammet av inflammatoriske tarmsykdommer opplever ekstrem utmattelse mye oftere enn normalt.
Mens 2 til 12 prosent av normalbefolkningen får fatigue, rammes mellom 22 og 77 prosent av tarmpasientene.
Det viste seg også at disse pasientene ofte opplevde mer utmattelse i perioder der sykdommen i tarmen var mer aktiv.
Resultatene overrasker ikke Norheim.
– Spør man disse pasientene om de opplever fatigue, så svarer de ofte ja.
– Men fatigue har lenge vært underdiagnostisert og underbehandlet. Mange pasienter har nok opplevd liten interesse fra legen dersom de har snakket om problemer med utmattelse.
Norheim mener betydningen av utmattelse i disse tarmsykdommene har vært undervurdert.
– Noen ganger er det fatigue – ikke de andre symptomene – som er hovedårsaken til at folk ikke er i jobb, sier hun.
Sykdomsatferd
Foreløpig er ingen helt sikre på hva utmattelsen skyldes. Men en ledende hypotese er såkalt sykdomsatferd.
Det betyr at immunsystemet reagerer på en infeksjon eller betennelse ved å få deg til å oppføre deg slik du gjør ved sykdommer som influensa: Du blir slapp og mister matlysten, og ender under et teppe på sofaen.
Dette kan være hensiktsmessig når du er syk. Atferden sørger for at du får nødvendig hvile, at du sparer energi og at du ikke smitter de andre i gruppa.
Men de som har en kronisk betennelse i kroppen, som mennesker med IBD, kan ende opp med fatigue nesten hele tida. Da er det ikke særlig nyttig lenger.
– Det er gjort
forsøk hvor pasienter fikk mindre utmattelse etter å ha fått betennelsesdempende midler, sier Norheim.
Dette støtter hypotesen om at immunforsvaret selv lager utmattelsessymptomene.
Men det må mer forskning til før vi kan si noe sikkert om årsakene til at mennesker med betennelsessykdommer ofte får fatigue. Vi kan heller ikke utelukke at det er ulike mekanismer som gir utmattelse hos forskjellige mennesker.
Kan møte mistro
Foreløpig har vi ingen egen behandling for ekstrem utmattelse, forteller Norheim. Pasientene får i dag råd om regelmessig mosjon og tilbud om kognitiv terapi som hjelper dem med å finne strategier for å mestre sykdommen i hverdagen.
De få studiene som finnes viser at dette kan gi en positiv effekt, men at virkningen forsvinner når terapien avsluttes.
Dermed finnes det altså ikke noen særlig effektiv behandling for fatigue hos IBD-pasientene.
Det kan imidlertid se ut som om forskningen på feltet skyter fart. Interessen for temaet blant forskere er mye større enn for ti år siden, ifølge artikkelen til Norheim og Grimstad, som nylig ble publisert i Tidsskrift for Den norske legeforening.
– Det er en stor fordel for pasientene at det er mer fokus på utmattelse, sier Norheim.
– Pasienter sier faktisk av og til at de skulle ønske det syntes litt bedre, sier Norheim.
Referanse:
